"Vorremmo dire una parola che inducesse l’opinione pubblica a ritenere che una legge sulle dichiarazioni anticipate di fine vita è necessaria e urgente. Si tratta infatti di porre limiti e vincoli precisi a quella «giurisprudenza creativa» che sta già introducendo autorizzazioni per comportamenti e scelte che, riguardando la vita e la morte, non possono restare affidate all’arbitrarietà di alcuno. Non si tratta di mettere in campo provvedimenti intrusivi che oggi ancora non ci sono, ma di regolare piuttosto intrusioni già sperimentate, per le quali è stato possibile interrompere il sostegno vitale del cibo e dell’acqua. Chi non comprende che il rischio di avallare anche un solo caso di abuso, poiché la vita è un bene non ripristinabile, non può non indurre tutti a molta, molta cautela? Per rispettare la quale è necessario adottare regole che siano di garanzia per persone fatalmente indifese, e la cui presa in carico potrebbe un domani – nel contesto di una società materialista e individualista − risultare scomoda sotto il profilo delle risorse richieste. È noto come il dolore soggettivo, con le possibilità offerte dalla medicina palliativa, debba al presente spaventare di meno. Piuttosto, sono i criteri di una sana precauzione a dover suggerire pensieri non ideologici ma informati a premura e tutela, e ispirati a vera «compassione». Questa, infatti, non elimina la vita fragile e indifesa, ma la «com-patisce», induce cioè a sopportarla insieme all’ammalato, si fa condivisione, sostegno, accompagnamento fino al traguardo terreno. In determinate condizioni, la paura più impertinente scaturisce dalla solitudine e dall’abbandono, mentre l’atteggiamento d’amore trova vie misteriose per farsi percepire e saper medicare. È qui, su questo versante massimamente precario e bisognoso, che una società misura se stessa. Questa mostra la sua umanità specialmente di fronte alla vita quando è troppo debole per affermare se stessa e potersi difendere; altresì quando concepisce la vita di ciascuno non solo come un bene dell’individuo, ma anche – in misura – come un bene che concorre al tesoro comune".
(dalla Prolusione del card.Bagnasco al Consiglio permanente Cei, 28 marzo 2011)
Il diritto alla vita inviolabile e indisponibile
Cerchiamo di ricostruire quello che è stato ed è il complesso iter parlamentare in merito alle dichiarazioni anticipate di fine vita.
In seguito alla tragica vicenda di Eluana Englaro nonché di alcune sentenze che spingevano, interpretando in maniera radicale il comma 2 dell’art. 32 della Costituzione, verso una pratica eutanasica non regolata da norme ma solo dalle arbitrarie decisioni di giudici che giudicavano in mancanza di legge e pertanto praeter legem, i parlamentari italiani già nell’aprile 2008 presentarono una bozza di legge al Parlamento.
Questo disegno di legge, il n. 10 del 2008, propose le cosiddette “dichiarazioni di volontà anticipate”(DAT) e fu avanzato da alcuni parlamentari dell’allora maggioranza Pd. Sostanzialmente esso voleva essere una risposta ai gravi disagi cui il paziente è sottoposto in caso di prolungamento dell’assistenza sanitaria, quando non c’è possibilità di miglioramento ma al contrario, si va incontro a morte certa; e al disagio, anche economico che l’azienda deve sobbarcarsi per le necessarie cure per il mantenimento in vita di questi pazienti.
In questo disegno di legge si evidenziava un’importanza determinante per il Comitato etico che, di fronte a contrasti sull’interpretazione ed applicazione della DAT, poteva decidere e la sua decisione era vincolante. Sicuramente era un disegno di legge che non indicava nulla riguardo all’alimentazione ed idratazione, pertanto avrebbe lasciato spazio a nuove possibili interpretazioni giuriprudenziali, aprendo chiaramente la strada anche a eutanasia e suicidio assistito.
Con il ddl Calabrò, sin dalla sua prima stesura del gennaio 2009, si è invece dato rilievo al fatto che l’uomo, giunto alla soglia della vita e potendo decidere se proseguire cure che determinano un accanimento terapeutico e quindi sottoscrivere una DAT, debba essere tutelato come essere umano, sia cosciente o meno, e pertanto debba essergli garantita la possibilità di idratazione e alimentazione che pertanto non sono da considerarsi cure sanitarie bensì essenziali alla vita.
Su questo punto, sin dall’inizio, vi è stato un enorme contrasto in Parlamento tra maggioranza e minoranza che nel frattempo, nel maggio 2008 era cambiata, e addirittura tra alcuni all’interno della maggioranza e all’interno della minoranza. Per questo l’iter parlamentare è stato lungo e ad oggi, non si è concluso.
27 gennaio 2009: presentazione alla Commissione Sanità del Senato del Ddl Calabrò
La minoranza che nel 2008 aveva presentato un altro disegno di legge sulla DAT, sostanzialmente non lo approva. Il Parlamento decide che su questa materia non può decidere solo la maggioranza e che si devono trovare dei punti d’incontro e fare una legge “condivisa”.
Inizia l’iter nel Senato per cercare di dirimere i punti di distanza.
Il 12 febbraio 2009 il sen. Umberto Veronesi presenta alla Commissione medica un altro Ddl tutto incentrato sulla volontà del paziente di decidere quali cure avere e quali rifiutare anche se si tratta di idratazione e alimentazione artificiale.
Il 20 febbraio 2009, la Commissione Sanità del Senato approva il Ddl Calabrò come testo base per un provvedimento sul testamento biologico. Uno dei nodi controversi resta però l'impossibilità di rifiutare alimentazione e idratazione artificiali, non considerate come terapie mediche.
A sostegno della linea della maggioranza parlamentare c'è anche il Ministro Sacconi che il 24 febbraio 2009 commenta positivamente l’approvazione del disegno di legge in Commissione con queste parole: "Idratazione e alimentazione appartengono a quei diritti inalienabili della persona di cui parla l'articolo 2 della Carta costituzionale, solida base laica che dovrebbe ancora oggi riunire credenti e non credenti attorno al valore della vita quale fondamentale elemento di coesione sociale. Si tratta quindi di un punto della legge che, come il relativo diritto, non appare negoziabile (…). Idratazione e alimentazione corrispondono a bisogni vitali della persona e non sono quindi terapie”. “Sembra peraltro permanere un incomprensibile salto logico per cui eccezionalmente, sulla base comunque di una volontà espressa dalla persona, sarebbe possibile interrompere acqua e cibo", ha scritto ancora Sacconi riferendosi all'emendamento presentato contestualmente dal Pd al testo Calabrò, emendamento che prevedeva la sospensione di alimentazione e idratazione artificiali, pur definendole forme di sostegno vitale. "E' ben vero che anche in base a questa tesi Eluana Englaro - ha continuato Sacconi - non avrebbe potuto essere condotta a morte perché il provvedimento giudiziario si è fondato su una volontà presunta e non espressa. Questo compromesso tuttavia corrisponde a un impossibile equilibrismo che conferma l'esigenza di una disciplina semplice, certa e logica”.
Il Ministro Sacconi dunque correttamente non ha mancato di evidenziare la “scorrettezza” di chi, pur definendo vitali acqua e cibo, di fatto avrebbe voluto permettere all’individuo di decidere di poterne fare a meno, aprendo così, evidentemente, le porte al suicidio assistito e all’eutanasia.
Il 26 marzo 2009 avviene l'pprovazione al Senato
A causa di emendamenti e per tendere ad un testo per lo più condiviso, il Ddl Calabrò viene modificato il 13 marzo 2009 e così il 26 marzo 2009 viene approvato al Senato con 150 voti favorevoli, 123 contrari e 3 astenuti
In sintesi, questi sono i punti essenziali:
articolo 1. Tutela della vita e della salute
Si stabiliscono i principi generali della legge, ovvero che la vita umana è «inviolabile e indisponibile» e che «nessun trattamento sanitario può essere attivato a prescindere dall'espressione del consenso informato». Si vieta «ogni forma di eutanasia e ogni forma di assistenza o di aiuto al suicidio». A tal riguardo, si fa riferimento agli articoli 575, 579 e 580 del Codice penale, che prevedono il carcere per il medico che attui eutanasia o suicidio assistito.
articolo 2. Consenso Informato
Si definisce il concetto di consenso informato ai fini dell'attivazione dei trattamenti sanitari. Si riconosce il diritto di parola ai minorenni nell'espressione del consenso.
articolo 3. Contenuti e Limiti delle DAT
È l'articolo che affronta il nodo della nutrizione e idratazione artificiale. Si afferma (comma 6) che «alimentazione e idratazione, nelle diverse forme in cui la scienza e la tecnica possono fornirle al paziente, sono forme di sostegno vitale e fisiologicamente finalizzate ad alleviare le sofferenze fino alla fine della vita. Esse non possono formare oggetto di Dichiarazione anticipata di trattamento». Si prevede che il collegio di medici chiamato a valutare lo stato clinico del paziente sia formato da tre medici (un medico legale, un anestesista-rianimatore ed un neurologo, sentiti medico curante e medico specialista).
articolo 4. Forma e durata delle DAT
Le DAT non sono obbligatorie. Nella versione approvata dal Senato, inoltre non sono vincolanti. Esse hanno validità per 5 anni, termine oltre il quale perdono «ogni efficacia».
articolo 5. Assistenza ai soggetti in stato vegetativo
Si stabilisce che il ministro del Welfare “adotta le linee guida cui le regioni si conformano nell'assicurare l'assistenza domiciliare per i soggetti in stato vegetativo permanente”.
articolo 7. Ruolo del medico
Si prevede che le volontà espresse dal soggetto nelle DAT “sono prese in considerazione dal medico curante”. Il medico “non può prendere in considerazione indicazioni orientate a cagionare la morte del paziente” e “non è tenuto a porre in essere prestazioni contrarie alle sue convinzioni di carattere scientifico e deontologico”.
articolo 8. Autorizzazione giudiziaria
Si prevede l'autorizzazione giudiziaria in caso di assenza del fiduciario ad esprimere il consenso al trattamento sanitario.
Si istituisce il Registro delle DAT nell'ambito di un archivio unico nazionale informatico. Il titolare è il ministero del Welfare
Il Ddl è rimasto intatto riguardo all’alimentazione e idratazione artificiali: esso "è il cuore del provvedimento e la ragione principale di questa legge" sul testamento biologico, "anche perché le sentenze della magistratura avevano aperto un problema lì dove evidentemente la regole erano insufficienti". Così il ministro del Welfare Maurizio Sacconi aveva commentato le votazioni in Aula del Senato sul Ddl Calabrò, che hanno visto la maggioranza resistere, nonostante il voto segreto, sul punto più controverso dell'intero provvedimento. "Il Governo è soddisfatto dall'esito - ha continuato Sacconi - perché si era espresso sulla garanzia dell'idratazione e dell'alimentazione attraverso il Ddl che era all'esame del Parlamento. Con questo provvedimento non sarà più possibile un caso Englaro”.
Sono però subito dopo iniziate una serie di aspre critiche da parte della minoranza e di alcuni del mondo medico, non soddisfatti del risultato ottenuto al Senato, nonostante le numerose modifiche rispetto al testo originario. Addirittura si è assistito a una piccola “spaccatura” interna alla Federazione nazionale degli ordini dei medici (Fnomceo).
"Si può ragionare sull'accanimento, ma non si può discutere sul principio per cui alimentazione e idratazione corrispondono a un bisogno vitale e non a un diritto contrattabile" ha ribadito ancora il ministro del Welfare deciso a proseguire il dialogo salvaguardando il punto cardine. Eppure proprio su questa questione dell’alimentazione e idratazione la minoranza avrebbe voluto applicare il principio di autodeterminazione: ne è conseguito che il Ddl Calabrò ha subito un rallentamento tale da non venire subito presentato alla Commissione della Camera dei Deputati.
Nell’estate 2009 è ripreso il dialogo sul testamento biologico ed esso è giunto alla Camera ma solo nel gennaio 2010 sono riprese le votazioni e gli emendamenti.
Mentre il gip di Udine ha archiviato le indagini su Beppino Englaro, il papà di Eluana, la Commissione Affari Sociali alla Camera è ripartita con l'esame del testo per regolare il biotestamento.
L'esame riparte dalle molte centinaia di emendamenti al Ddl approvato al Senato a metà marzo e assunto come testo base da Domenico Di Virgilio, relatore a Montecitorio. L'intenzione di quest'ultimo era quella di fare arrivare il testo in aula entro gennaio. Ma non vi riuscì.
Il 27 aprile 2011, dopo un lungo dialogo di circa 12 mesi, determinato anche dai burrascosi eventi politici interni alla maggioranza, il DDL Calabrò è tornato in aula alla Camera per la sua approvazione. La proposta di legge sul fine vita supera i primi due test, costituiti dalle pregiudiziali di costituzionalità e dalla richiesta di sospensione del dibattito.
Il 12 maggio 2011 il Ddl viene approvato definitivamente a maggioranza nella Commissione della Camera e torna in aula.
Il 6 luglio 2011 vengono approvati i primi due articoli in aula della Camera; il 7 luglio due emendamenti all’articolo 3 che prevedono di poter indicare nel testamento biologico solo i trattamenti terapeutici cui si vuole essere sottoposti in caso di perdita di coscienza e non quelli a cui invece non si vuole essere sottoposti. È questo un altro “paletto” importante che si aggiunge ai primi due articoli che escludono qualsiasi forma di eutanasia e prevedono l’obbligo del consenso informato.
Il 12 luglio 2011 il Ddl viene approvato in aula con 278 sì, 205 no, e 7 astenuti. Il testo, modificato a Montecitorio, torna all'esame del Senato per l’ approvazione definitiva.
L'aula di Montecitorio, in definitiva, ha così modificato in vari punti il testo elaborato dalla commissione Affari sociali: anzitutto ha deciso che la Dichiarazione anticipata di trattamento si attiva solo per i malati in stato vegetativo per i quali è stata "accertata assenza di attività cerebrale integrativa cortico-sottocorticale". In secondo luogo la maggioranza dei deputati ha eliminato ogni riferimento ai casi di controversia sull'applicazione della DAT (tanto quella tra medico e fiduciario quanto quella che può nascere dall'assenza di fiduciario). Vengono invece confermati i capisaldi del Ddl, dal “no” all'eutanasia, al divieto - salvo casi eccezionali di malati terminali - di sospensione di alimentazione e idratazione, al principio del consenso informato. Con un testo che somiglia molto a quello licenziato dal Senato, la maggioranza alla Camera ottiene così un triplice risultato. Calibra il provvedimento sulla vicenda di Eluana Englaro, tornando così all'originale intento di prevenire con la legislazione altri interventi della magistratura in questo campo. Sopisce le fibrillazioni che le modifiche intervenute nei mesi scorsi avevano prodotto in seno alla maggioranza. E, infine, spiana la strada ad un'approvazione rapida quando il testo tornerà al Senato per l'ultima lettura (La questione è l'eutanasia).